Es ist das erste Mal, dass ich bei dem beliebten Bloggerformat „12 von 12“ mitmache: man hält 12 Eindrücke des Tages mit Fotos und kurzen Texten fest.
Diese Premiere ist für mich ganz besonders, denn heute ist ME-Awareness-Day. Ich selbst habe seit über 4,5 Jahren LongCovid bzw. ME. Seit acht Monaten geht es mir besonders schlecht, denn ein Wespenstich hat eine Wespenstichallergie bei ausgelöst. Wahrscheinlich wurde ein riesiger Sturm Zytokine freigesetzt, der meinen Körper seitdem in Beschlag nimmt.
In den ersten vier Jahren war ich sehr leicht betroffen und habe mir trotz meiner Einschränkungen eine Praxis für Paar- und Traumatherapie in Berlin aufbauen können. Seit diesem Wespenstich kann ich nur noch 1-2 halbe Tage pro Woche arbeiten. Ich kann nicht mehr auf Feiern gehen, mache keinen Sport mehr und keine Spaziergänge und habe fast täglich eine erhöhte Körpertemperatur. Wenn es Nebengeräusche gibt, kann ich mich nicht mehr auf ein Gespräch konzentrieren.
Es ist mir eine Herzensangelegenheit, über ME/CFS und die LiegendDemo aus Berlin zu berichten. Die Berliner LiegendDemo hat zwar bereits am 10. Mai stattgefunden, aber sie beschäftigt mich immer noch intensiv.
Obwohl ich nur die Hälfte per Livestream über Zoom mitverfolgt habe, wirken die Bilder und Emotionen immer noch in mir nach. Ich musste ständig weinen, vor allem, wenn ich meine Lieben gesehen habe💙🙏😍. Acht Stellvertreter*innen waren für mich dort! Das hat mich so berührt und berührt mich immer noch.
Ich bin immer noch dabei, mich körperlich von den Emotionen zu erholen und immer wieder tauchen die Bilder in mir auf.
- 1. Heute möchte ich dich also zu meiner „12 von 12“ Premiere gerne mit auf die LiegendDemo von Berlin nehmen.
- 2. Hi, ich bin Anke!
- 3. Das bekommst du von mir:
- 4. Behandlung von Long Covid mit dem 30-Sekunden-Training
- 5. Persönlicher Erfahrungsbericht mit dem 30-Sekunden-Training nach Dr. Simon
- 6. Mein Jahresrückblick auf 2024: "Von Null auf Hundert und zurück"
Heute möchte ich dich also zu meiner „12 von 12“ Premiere gerne mit auf die LiegendDemo von Berlin nehmen.
ME/CFS ist eine schwere Mulitsystemerkrankung. ME bedeutet „Myalgische Enzephalomyelitis = Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelbeteiligung“. Dies hat Einfluss auf alle Körpersysteme: Organe, Muskulatur, Hormone, Atmung, Herz-Kreislauf, Nervensystem. CFS bedeutet „Chronisches Fatigue Syndrom“ was im Falle von ME eine Untertreibung darstellt. Es gibt daher Bemühungen, das CFS im Namen zu streichen.
Laut einer aktuellen Studie von me/cfs-research sind inzwischen 1,5 Millionen Menschen in Deutschland von LongCovid bzw. ME betroffen. Die gesellschaftlichen Kosten der Krankheit belaufen sich auf über 60 Milliarden jährlich! (s. auch Tagesspiegel vom 13.05.25)
Wäre es da nicht auf Dauer günstiger, endlich Gelder für Forschung und Heilung frei zu machen? Immerhin sind überwiegend Frauen in jungen Jahren betroffen. Sie fehlen in ihren Berufen und Familien.
Die Krankheit ist unsichtbar und wir sind oft unsichtbar. Wir verschwinden aus unserem Umfeld und wenn wir uns zeigen, sehen wir meist gesund aus, denn wir zeigen uns nur, wenn wir uns grad besser fühlen.
Die ganze Woche habe ich mich geschont, um vielleicht doch dabei zu sein. In der Nacht davor drehte mein Nervensystem schon am Rad: zu viel Adrenalin!
Da war klar, dass ich den Tag auf dem Sofa verbringen werde.
Mein Mann und meine zwei Jugendlichen fuhren ohne mich los, um auf der LiegendDemo meine Mutter und vier weitere Freund*innen zu treffen.
Vor dem Hauptbahnhof Berlin sammelten sich 300 (Angaben des rbb) bis 450 Menschen
(Angaben des Veranstalters LiegendDemo) und meine Lieben mittendrin.
Soviel Menschen – es ist beeindruckend! Wir werden sichtbar!
Ein großer Bildschirm übertrug Stimmen von Betroffenen und Menschen, die sich für ME einsetzen.
Über Zoom waren ca. 130 Menschen zugeschaltet. Manchmal wurden wir über den Bildschirm eingeblendet. Hier, als als meine Tochter das Foto gemacht hat, war ich grad ohne Kamera dabei. Ich brauchte immer wieder eine Pause, es war doch sehr anstrengend. Wie gut, dass ich zu Hause geblieben bin!
Ich bin dabei – mit meinem Herzen und in den Herzen von Menschen, die mich lieben. Was gibt es wertvolleres?
Minuten der Stille im Liegen: meine Mama, die auf einem Hocker am Rand saß, setzt sich hier zu meiner Familie.
Mir sind am Bildschirm die Tränen gelaufen, als ich die Szene beobachtet habe.
Sie hatte Probleme mit dem Drucker, daher bin ich auf dem Foto wesentlich jünger und meine Haare sind noch lang und dunkel. Und ich bin gesund.
Es gab viel Infomaterial und mein Mann hat mir einiges davon mitgebracht. Warum bekommt man als kranker Mensch so wertvolle Informationen nicht vom Arzt? Ganz im Gegenteil: ICH hab jetzt endlich Flyer, die ich meinen Ärzt*innen vorlegen kann, um endlich ernst genommen zu werden!
Heute bin ich Mitglied bei Fatigatio und ME-Hilfe geworden, zwei Vereine zur Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen. Beide habe ich erst über LiegendDemo in den letzten Tagen kennen gelernt und beide freuen sich sehr über Spenden und Unterstützer*innen! Vielleicht magst auch du etwas geben?
Die Texte berühren und sind so emotional.
Blaue Herzen – Blau ist die Farbe für ME/CFS. Wenn du bei Social Media blaue Herzen oder blaue Blumen siehst, dann weißt du, dass jemand ME/CFS hat.
Die blaue Rose steht für Menschen, die an ME gestorben sind.
Anerkennung – Versorgung- Forschung – das wäre super!
Heute, am 12.05., lassen meine Schmerzen und meine Erschöpfung dank konsequenten Pacings langsam nach. Pacing heißt in diesem Falle, dass ich ganz viel liege und stündlich Vagus- und Atemübungen mache.
Wenn du meine Lieblingsübungen kennenlernen möchtest, dann hol dir doch mein Audio (0,-€), mit dem du dein Nervensystem runter fahren kannst.
Bis zum nächsten Mal,
Deine
P.S.: Bilder der LiegendDemo aus Köln findest du bei Julia Stüber und ihrem Blog „Chronisch optimistisch“.
Hi, ich bin Anke!
Als Traumatherapeutin unterstütze ich dich darin, dein Nervensystem zu stabilisieren und wieder in deine Kraft zu kommen!
Das bekommst du von mir:
Liebe Anke,
vielen Dank für deinen tollen Beitrag – und den Link zu mir. Ich finde es so berührend, dass du so viele Stellvertreter auf der Demo hattest, das ist so wertvoll!
Ich schaue ab sofort auch mal häufiger in deinen Blog.
Liebe Grüße
Julia
Liebe Julia,
ich freue mich über deinen Besuch und Kommentar!
Ich war ebenfalls und bin immer noch sehr berührt, dass so viele von meinen Lieben meinem Aufruf gefolgt sind!
Ja, komm gern wieder vorbei. Ich bin auch schon gespannt auf deine neuen Beiträge.
liebe Grüße, Anke
Liebe Anke,
deine 12-von-12-Einblicke aus Berlin gehen direkt unter die Haut. Die Bilder von euch auf den Matten, eingehüllt in Decken und Plaids, sprechen lauter als tausend Worte: So sieht stille, aber unübersehbare Protestkraft aus. Besonders eindrucksvoll fand ich den Moment, in dem ihr gemeinsam die Schilder emporgehoben habt – ein sichtbar gewordener Ruf nach Forschung JETZT. Auch der Satz „Unsichtbar, aber nicht egal“ brennt sich ein und macht klar, warum jede*r Einzelne von euch dort lag.
Danke, dass du uns mitgenommen hast – vom frühen Aufbau am Washingtonplatz bis zum letzten Gruppen-Selfie mit müden, aber entschlossenen Gesichtern. Dein Beitrag zeigt: Gemeinschaft, Mut und leise Beharrlichkeit können gewaltig laut sein.
Herzliche Grüße
Rosi 🌷
Liebe Rosi,
ich freue mich sehr, dass dir mein Artikel gefällt. Auch ich nicht ganz sicher bin, ob du den Artikel vielleicht verwechselt hast? 😉
Liebe Grüße, Anke
Ich bin erst heute über Julia auf deinen „12 von 12“-Post zum Thema ME/CFS gestoßen. Ich freue mich, wenn die Informationen auch auf diese Weise weitergetragen werden. Ich habe heute mit meiner Nachbarin, die mit mir bei der LiegendDemo in Köln war beim Spargelessen unter Freunden mein Wissen über die Erkrankung weitergegeben und zunächst Unkenntnis & Verwunderung erlebt, dann doch tiefes Mitgefühl. Bei meiner Friseurin vor ein paar Tagen war es ähnlich. Ich habe in meinem Blog gestern bei meinem Wochenrückblick über den Sonntag in Köln berichtet. Wenn du magst und kannst, schau vorbei. Meine Nichte, ebenfalls Therapeutin & erkrankt, hat sich auch Zeit für die Lektüre gelassen.
Dir alles, alles Gute, vor allem Verständnis, Zuwendung und immer mal Energie, für Dinge, die dir gut tun.
Astrid
Liebe Astrid,
vielen Dank für deinen Kommentar und ganz ganz herzlichen Dank dafür, dass du Informationen über die Erkrankung teilst und weitergibst. Es ist so wichtig, dass das Wissen darüber in der Gesellschaft ankommt: Es hilft allen, die betroffen sind und auch denen, die es vielleicht später noch treffen kann.
Ich werd mal bei dir vorbeischauen!
Liebe Grüße, Anke
Liebe Anke, danke auch für deinen Kommentar zum Hausbaum an meinem Elternhaus, der Walnuss. Du fragtest, wie er nach dem Blitzeinschlag aussah: Vor 12 Jahren, da sah er so aus:
https://lemondedekitchi.blogspot.com/2013/08/und-wie-sieht-der-walnussbaum-jetzt-aus.html
Ich war seit der Beerdigung meiner Mutter vor bald neun Jahren nicht mehr dort. Ich muss wohl mal meinen Bruder bitten, eine aktuelle Aufnahme zu machen.
Schade, dass ihr die Nüsse nicht essen könnt! Meine Mutter hat immer die ganze Ernte gerecht aufgeteilt für sich und uns drei Kinder. Mein Mann hat wirklich jeden Tag mindestens eine gegessen. Gegen seinen Parkinson hat’s allerdings nicht geholfen.
Heute habe ich so schöne Fotos vom Picknick meiner erkrankten Nichte bekommen, die ihren zweiten Hochzeitstag so gefeiert haben. Sie hat wieder Hoffnung, glaub ich.
Ich würd dir auch gerne was Kraft & Energie abgeben….
Herzlich
Astrid
Danke liebe Astrid!
Danke auch für den Link zum Baum. Wie hübsch er ist und wie schön, dass er es geschafft hat. Jeder Baum ist wertvoll!
Ich hab tatsächlich seit zwei Tagen etwas mehr Energie als sonst – ich glaub, mein neues Medikament fängt an zu wirken. LDN; davon hatte der Dr. Kacik auch gesprochen.
Ganz liebe Grüße und bis bestimmt bald.
Deine Freitagssträußchen gefallen mir, wenn ich dran denke, mach ich auch mal mit, gerade jetzt ist es ja traumhaft, Blümchen zu sammeln
Herzlichst, Anke